약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,793
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
이스라엘 "헤즈볼라에 선제 타격…48시간 비상사태 선포"
08/25 23:19 등록 | 원문 2024-08-25 11:31
2
1
이스라엘군이 레바논 친이란 무장세력 헤즈볼라의 공격 움직임이 포착돼 선제 대응...
-
[속보]복지부 "보건의료노조 파업 자제해달라…환자 불안함 헤아려주길"
08/25 17:11 등록 | 원문 2024-08-25 13:23
2
0
조규홍 보건복지부 장관이 25일 '보건의료노조 파업 관련 입장문'을 통해...
-
[속보] 당정 “76주년 국군의 날, 임시공휴일 검토”
08/25 16:31 등록 | 원문 2024-08-25 16:28
1
1
[속보] 당정 “76주년 국군의 날, 임시공휴일 검토”
-
[단독] 윤 대통령 ‘카르텔’ 발언 후 과기부 R&D과제 1만여개 연구비 삭감···97개는 연구 중단
08/25 15:48 등록 | 원문 2024-08-25 10:58
9
3
윤석열 대통령이 지난해 ‘연구·개발(R&D) 카르텔 타파’를 지시하면서 올해 1만개...
-
텔레그램 창업자 프랑스에서 전격 체포.."부실 관리 수사"
08/25 14:51 등록 | 원문 2024-08-25 10:09
11
12
[앵커] 전 세계에서 9억 명이 사용하는 메신저 앱인 텔레그램의 최고경영자가...
-
[속보] 보건의료노조 총파업 예고…정부 "응급실 등 필수진료 유지할 것"
08/25 14:49 등록 | 원문 2024-08-25 14:17
0
2
간호사와 의료기사 등이 소속된 전국보건의료노동조합(보건의료노조)이 오는 29일...
-
[단독]안창호 인권위원장 후보자, 과거 "진화론 가설에 불과…배울 필요 없어"
08/25 14:02 등록 | 원문 2024-08-25 10:29
6
11
[서울=뉴시스]김경록 기자 = 국가인권위원회 위원장 후보로 지명된 안창호 전...
-
"군, '훈련병 얼차려 사망' 수사자료 고의 파기"…충격 폭로
08/25 12:33 등록 | 원문 2024-08-25 09:31
20
7
군이 '육군 12사단 훈련병 사망사건' 수사에서 주요 자료를 고의로 파기하거나,...
-
08/25 12:21 등록 | 원문 2024-08-25 12:06
4
1
일본 자민당 내에서 내달 총재 선거 이후 ‘새얼굴’로 조기 총선에 나서야 한다는...
-
“집 상속 안 받을래요” 大상속시대 일본에서 벌어지는 상속 분쟁은… [서영아의 100세 카페]
08/25 12:12 등록 | 원문 2024-08-25 07:00
2
1
초고령사회 일본에서 사망자가 늘면서 ‘다사(多死)사회’라는 말이 유행하고 있다....
-
08/24 21:15 등록 | 원문 2024-08-24 12:10
3
3
[앵커] 전공의가 떠나며 의료 공백이 길어지고 있는 가운데 간호사들도 총파업을...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ