약값만 46억원…희소병 딸 살리러 국토대장정 나선 목사 아빠
2024-11-24 02:27:10 원문 2024-11-22 21:17 조회수 1,767
[뉴스리뷰] [앵커] 근육이 점점 약해지는 희소병에 걸린 딸아이를 위해 국토대장정에 나선 아버지가 있습니다.
현재 유일한 치료법은 46억 원에 달하는 미국의 유전자 치료제를 맞는 것인데요. 아버지는 전국 곳곳을 걸으며 희망을 모으고 있습니다.
천재상 기자입니다. [기자] 만 3살 전사랑 양은 장난치는 것을 좋아하는 평범한 아이지만 사실은 스스로 몸을 움직이는 것이 쉽지 않습니다.
사랑이는 '듀센 근이영양증'이란 희소병을 앓고 있기 때문입니다. 이 병은 근육이 퇴행하면서 나중엔 스스로 호흡할 힘마저 사라지는 근육병입니다.
...
-
'금품 유죄' 실형 받았던 곽노현, 서울교육감 보선 출사표…"尹정권 심판"
09/05 14:44 등록 | 원문 2024-09-05 13:16
4
20
[서울=뉴시스] 양소리 기자 = 지난 2012년 공직선거법 위반으로 징역형이...
-
-
09/05 14:00 등록 | 원문 2024-09-05 12:36
16
24
[서울=뉴시스] 고승민 기자 = 인요한 국민의힘 최고위원(의료개혁특위 위원장)이...
-
中, 학생들에 “외국인 미남·미녀 조심하라” 경고…왜?
09/05 13:03 등록 | 원문 2024-09-05 11:26
3
6
[헤럴드경제=정목희 기자] 중국과 서방 국가들이 상대방의 간첩 활동을 적발하며...
-
09/05 09:38 등록 | 원문 2006-05-02 16:14
0
1
[오마이뉴스 김솔지 기자] 파피루스 만드는 것이 궁금하신가요? 파피루스. 낯익은...
-
아이콘루프, PBFT 성능 개선한 합의 알고리즘 ‘LFT2’ 공개
09/05 09:36 등록 | 원문 2020-04-09 15:05
0
1
블록체인 개발사 아이콘루프는 프래티컬비잔틴장애감내(PBFT) 합의 알고리즘의 성능을...
-
SEC發 코인 증권성 이슈 뜨자 "탈중앙적 작업증명' 코인 수혜 입어"
09/05 09:33 등록 | 원문 2023-07-05 09:16
0
1
(서울=뉴스1) 김지현 기자 = 비트코인을 비롯해 작업증명(PoW) 방식을 적용한...
-
09/05 09:31 등록 | 원문 2005-12-08 06:41
0
1
(서울=연합뉴스) 윤고은 기자 = 서울 종로구 낙원동의 필름포럼(구 허리우드극장)은...
-
09/05 09:28 등록 | 원문 2022-06-14 18:17
1
2
동굴 속 환경을 ‘의사 환경’이라고 부를 수 있다면, 여론 왜곡을 주도하는 언론은...
-
이오스트 대표 "블록체인 속도 높이려면 노드수 줄여야"
09/05 09:24 등록 | 원문 2018-09-17 17:00
4
5
(서울=뉴스1) 송화연 기자 = 17일 서울 삼성동 코엑스에서 개최된 '블록체인...
-
09/05 09:23 등록 | 원문 2024-09-04 14:59
0
1
할부 계약을 체결해 별도로 구매해야 하는 가전제품을 ‘무료 제공’이라고 광고한...
-
아침밥만? 우리는 저녁도 챙긴다…전북대, ‘천원의 저녁밥’ 운영
09/04 20:32 등록 | 원문 2024-09-04 15:22
1
4
전북대학교가 ‘천원의 아침밥’에 이어 ‘천원의 저녁밥’을 운영해 학생들의 식사를...
저도 만원 쐈어요
정부가 현재 외치고 있는 필수의료패키지 내용 중 하나인 가치기반수가제가 도입되면 저런 희귀병은 완전히 안중에서 벗어나게 됩니다
그거 완전히 다수를 위한 소수의 의견 묵살 그런느낌아닌가여
맞습니다 ㅋㅋ 보건복지부는 자기네가 뭔 말을 하고 있는지도 모르고 아무 말이나 내뱉고 보는 식의 정책을 펼치고 있죠
이런건 공단에서 지원안 해줘요?
희귀병 치료약은 유명한거 아니면 보통 지원안됨. 46억지원이 오히려 싸게 먹히는 거라는 의견도 있긴하지만요ㅎㅎ